«2014 es el año de mi lucha para ofrecer a mis hijos la oportunidad de una larga vida», dice Naiara García de Andoin en un acto organizado por alumnos de Deusto

El sentimiento de solidaridad que han despertado los niños vascos afectados por la enfermedad de Sanfilippo, lejos de ceder, sigue creciendo. Tras la publicación en EL CORREO del drama de una familia de Bilbao con los tres hijos -Araitz, Ixone y Unai- afectados por esta patología degenerativa y mortal se suceden los actos para ayudarles a recaudar tres millones de euros. El destino de este dinero es ensayar con los niños una terapia génica que se está investigando en Estados Unidos y que ha dado buenos resultados con ratones.

A lo largo de las navidades la fundación Stop Sanfilippo logró recaudar 335.000 euros. La presencia de las familias afectadas en los medios de comunicación ha permitido llegar ya a los 485.000, una cantidad muy importante pero que todavía está muy lejos de la meta. Por ello, ha llegado el momento de pararse a pensar cómo encauzar el caudal de solidaridad para alcanzar el objetivo final. En este escenario, alumnos del máster de Deusto en Organización de Congresos, Eventos y Ferias propiciaron ayer un encuentro de profesionales del ámbito de la creatividad y la comunicación para facilitar a la fundación Stop Sanfilippo ideas novedosas para poner en marcha actos atractivos capaces de generar ingresos.

El acto, al que acudieron unos cuarenta invitados, contó con la participación de Naiara García de Andoin, la madre de los tres hermanos afectados. «2014 es un año de lucha, de mi lucha contra una enfermedad que, por desgracia, me ha tocado por partida triple. Todas las ideas serán buenas para hacer participe a todo Bilbao y a toda España de este problema. No voy a parar. Quiero ofrecer a mis hijos la oportunidad de una larga vida. Mis hijos y todo los niños se lo merecen», dijo Naiara con su entereza habitual.

A la espera de que alguna de estas ideas fructifique, el viernes día 24, la orquesta Behotsik de Bilbao ofrecerá un concierto con obras de Mozart y Beethoven en el paraninfo de la Universidad de Deusto a las siete y media de la tarde. La entrada será libre, pero se pedirán donativos para Stop Sanfilippo, fundación que agrupa a setenta familias de España con hijos enfermos. El concierto lo ha organizado el colegio Esclavas del Sagrado Corazón.

Un día después, el sábado 25, la sociedad gastronómica y cultural Klink, de Hondarribia, ofrecerá una comida solidaria a 15 euros. Antes del lunch, la investigadora navarra Gloria González Aseguinolaza, experta en terapias génicas, y Naiara García de Andoin darán una charla. El domingo 26, Stop Sanfilippo contará con stand en el segundo ‘Sunday market’ del Museo Marítimo.

Ya en febrero, el día 1, la compañía Carro de Thespis representará la obra ‘Pecata Minuta’, de Ramón Barea, Premio Nacional de Teatro 2013. La representación será en el teatro Salesianos de Deusto a las 19.00 horas. Las entradas costarán diez euros y pueden adquirirse ya contactando con la fundación Stop Sanfilippo a través de su web. Quien no pueda acudir pero quiera colaborar puede hacerlo a través de la fila cero.

La presencia de esta infrecuente enfermedad en los medios de comunicación ha logrado sacar a la luz a otros niños con el mismo problema. La última es Noemi Campanon Sánchez. Tiene catorce años y sufre la variante C de Sanfilippo. El terrible diagnóstico llegó el pasado octubre después de un doloroso recorrido por médicos y psiquiatras. En total, son siete los menores vascos (seis en Bizkaia y uno en Gipuzkoa) afectados, además de un joven de Santurtzi.

Los donativos se pueden ingresar en:
Kutxabank 49 2095 0028 80 9113398728

EL DATO
485.000 euros ha recaudado la Fundación Stop Sanfilippo en Euskadi hasta el momento.

Más información. Página web www.stopsanfilippo.org