Alumnos de Deusto impulsan hoy un encuentro para buscar iniciativas en favor de estos enfermos

Pretenden alargar la solidaridad más allá de la época navideña; son alumnos de la Universidad de Deusto que quieren dar su apoyo a las familias con niños que padecen el síndrome de Sanfilippo. La empresa Innevento ha organizado para hoy en Bilbao un encuentro de profesionales del ámbito de los eventos, la creatividad y la comunicación, para “tratar de generar ideas novedosas y factibles que resulten fundamentales para desarrollar acciones notorias y atractivas capaces de generar ingresos económicos para la investigación de la enfermedad de Sanfilippo”. De lo que se trata es de provocar una tormenta de ideas para mojarse, todos juntos, en apoyo a los niños con el síndrome de Sanfilippo.

El acto, que se desarrollará a las 19.00 horas en la sala Garabia de la asociación Haceria Arteak, con la colaboración del Ayuntamiento a través de Bilbao Convention, tendrá lugar tras salir a la luz pública el caso de tres hermanos bilbainos afectados por esta enfermedad, y que ha despertado “una ola de solidaridad que pretende ser sostenida en el tiempo a través de acciones divulgativas”, según dio a conocer ayer el Consistorio bilbaino.

Pero la iniciativa parte de los alumnos del Máster Universitario en Organización de Congresos, Eventos y Ferias de la Universidad de Deusto, ya que los estudiantes quieren prolongar esa “ola de solidaridad” que las familias han recibido por parte de la ciudadanía de Bilbao y Bizkaia. Para ello, se plantean el objetivo de involucrar a distintas entidades empresariales y profesionales en este proyecto. “Estamos ilusionados con la organización de este encuentro”, apuntan.

Las dificultades por las que pasan estas familias están a la orden de día y han tocado el corazón de este grupo de estudiantes de la Universidad de Deusto. Es por ello por lo que sin pensárselo han dado un paso más en sus estudios y han organizado un encuentro del que salgan futuros proyectos. “Queremos mantener vivo el interés público y seguir sumando apoyos. La idea es que a lo largo de este año se puedan desarrollar nuevos eventos con los que obtener más recursos económicos”, explicaron ayer.

PUENTES DE COMUNICACIÓN El encuentro que se desarrollará hoy en la Haceria también quiere servir, a través de las propuestas de futuros eventos que surjan del encuentro entre expertos o networking, para crear puentes de comunicación entre las posibles entidades patrocinadoras, los profesionales de los sectores convocados, la ciudadanía y las mismas familias implicadas. Este evento cuenta con el apoyo de diversas entidades, como la Fundación Stop Sanfilippo y Bilbao Covention Bureau, entre otros. La enfermedad de Sanfilippo o mucopolisacaridosis tipo III es un mal hereditario que causa en los menores deterioro mental, hiperactividad y tendencias autodestructivas, desembocando en una muerte prematura durante la adolescencia. Causada por la ausencia o el mal funcionamiento de una enzima necesaria para descomponer y reciclar sustancias que el cuerpo no necesita, el material de desecho se acumula en las células, con consecuencias devastadoras para el organismo. Lo cierto es que la respuesta de la gente para apoyar a estos niños ha ido en aumento. Entre los actos solidarios, el 24 de enero se celebrará un concierto con obras de Mozart y Beethoven en el paraninfo de la Universidad de Deusto a las 19.30 horas. En la entrada se pedirá un donativo para ayudar a los niños de Sanfilippo.

Nº de cuenta en la que hacer aportaciones:

Kutxabank 2095 0028 80 9113398728